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遗传学研究陷入困境

2019年9月23日  来源:人类起源的故事 作者:大卫·赖克 提供人:wojiao67......

古DNA研究,例如对克洛维斯男婴的研究,有可能帮助我们解决关于美洲原住民人群历史的诸多争议。但是,这些研究结果在当下原住民中激起的反响却不一定是完全正面的。这是因为,在过去500年的历史里,欧裔人群多次打着西方科学的名号剥削、利用了美洲的原住民。这些不愉快的历史使得一些原住民群体对学术界充满疑虑、缺乏信任。这种不信任也使得许多新的遗传学研究难以开展。

1492年,欧洲人到达了美洲大陆,他们不仅带来了疾病和战争,还建立了一套剥削美洲原住民和传播基督教的政治经济体制。在这多重压力之下,美洲原住民的人口和文化都轰然倒塌。而历史是由胜利者书写的。欧洲人在征服美洲之后对美洲历史的重写尤其彻底,因为在欧洲人到来之前的美洲,除了中美洲,基本没有文字。在墨西哥,西班牙殖民者烧毁了古籍,把几乎所有的原住民文字都付之一炬。不仅文字,口述的历史和传统也遭受了冲击。语言的改变、宗教的转换,还有对美洲原住民传统生活方式的歧视,都把美洲原住民的文化贬谪到一个低于欧洲文化的地位。

现代基因组学为复原过去的历史提供了一种意想不到的工具。非裔美国人就处在利用遗传学追祖溯源的最前线。他们是另外一群被修改了历史的人,换句话说,他们原本生活在非洲的祖先被绑架到美洲成了奴隶。在美洲原住民群体里,尽管也有些个体对自己的遗传历史非常感兴趣,但部落议事会有时候却充满了敌意。一种常见的担忧是,对美洲原住民历史的遗传学研究又是欧洲人企图“教化”他们的一种尝试。而过去那些类似的尝试,例如传播基督教和推广西方文化,都导致了美洲原住民文化的解体。另外一种担忧是,以前一些科学家对原住民开展研究,其实是为了解答对其他人群有利的问题,而没有关注与原住民本身利益相关的问题。

对美洲原住民的遗传学研究最早表示强烈反对的群体之一,是亚马孙河流域的卡利吉亚纳(Karitiana)部落。1996年,有一些医生从卡利吉亚纳部落采集血样并且承诺给参与者提供更多更好的医疗服务。但他们并没有兑现这个承诺。这个事情让卡利吉亚纳人非常恼怒。他们后来领导了对一个人类遗传学国际研究项目的抗议,反对这个项目使用他们的遗传学数据,并最终导致这个国际项目得不到研究资金。该项目就是人类基因组多样性项目。具有讽刺意味的是,在后续研究美洲原住民与其他人群相互关系的项目中,卡利吉亚纳部落的DNA样本是最常被使用的,比其他任何一个部落都多。然而,这些被广泛研究的卡利吉亚纳部落的DNA样本,并不是来自1996年的饱受争议的那一批。这批样本是在1987年收集的,当时的参与者都被告知了研究的目的,而且他们的参与都是自愿的。12可惜,后来卡利吉亚纳部落被剥削、被利用的经历,给现在的DNA研究蒙上了一层阴影。

另外一个强烈的反对者则来自哈瓦苏派(Havasupai)部落。这个部落住在美国西南部的大峡谷地区。1989年,来自亚利桑那州立大学的研究人员从哈瓦苏派部落收集血样数据,来研究这个部落2型糖尿病高发的原因。当时的参与者都签署了知情同意书来参与这项“研究行为和生理疾病致病原因”的项目。这个知情同意书中的模糊用语,给后来研究人员扩展研究的问题和对象都留下了余地。这些数据被分享给了更多的研究人员,以研究各种不同的问题,例如精神分裂症、哈瓦苏派部落的史前历史等。哈瓦苏派部落的代表认为,这些样本的使用已经超出了他们的族人原先应允的范围。也就是说,虽然知情同意书上白纸黑字写的是比较宽泛的各种疾病,但是该部落的人认为这些样本的收集就只是为了研究糖尿病。这个争议最终导致了诉讼。亚利桑那州立大学不得不归还所有的样本并且赔偿70万美元。13

在一些部落,对遗传学研究的敌视甚至还被写进了部落法。纳瓦霍(Navajo)部落(55)正如许多其他在美国的原住民部落一样,按照与美国政府的条约,在政治上是部分独立的。2002年,纳瓦霍部落通过了一项“暂停遗传学研究”的政策,禁止所有部落成员参与遗传学研究,不管这些研究关注的是疾病还是人群历史。纳瓦霍部落还专门准备了一个文件,总结了这个政策并且罗列了研究人员必须遵守的多个要点。这个文件里写道:“部落严格禁止对人类基因组的检测。纳瓦霍人是由‘变化女神’(ChangingWoman)创造的(56),所以纳瓦霍人知道自己是从哪里来的。”14

我第一次知道纳瓦霍部落的“暂停遗传学研究”政策是在2012年。当时我正在准备的一篇关于多个美洲原住民部落的遗传差异的文章已经接近完成。在收到同行评审对这个文章的正面反馈之后,我给所有为这个项目提供了样本的研究者发出一个请求。我请求他们再一次核查这些样本相关的知情同意书,以确认这些样本确实可以用来研究种群历史。我同时要求他们确认他们本人同意把这些样本使用到我们项目中。结果,包括纳瓦霍部落在内的3个部落,退出了我们的项目。3个部落都来自美国,反映了美国遗传学研究者在对原住民进行遗传学研究上的担忧和谨慎。2013年,我参加了一个关于美洲原住民遗传学研究的研讨会。在这个会议上有多个研究人员站出来说,卡利吉亚纳、哈瓦苏派、纳瓦霍还有其他部落的强烈反应,已经使得他们成了惊弓之鸟,不愿意从事任何跟原住民相关的研究了,包括那些与疾病相关的研究。

当下的情况,使许多想研究美洲原住民遗传差异的科学家非常沮丧。我理解欧洲人和非洲人来到美洲给原住民带来的毁灭性影响,我和同事们也能够在基因组层面上看到这种历史事件留下的印记。但是我还没有发现任何分子生物学研究,包括遗传学研究,对任何人群造成巨大伤害的例子。这是一个基本上是在第二次世界大战以后才发展起来的领域。当然,确实是有一些众所周知的、未经当事人同意误用或者滥用生物样本的例子,而且这些事情也不仅仅发生在美洲原住民身上。一个最有名的例子大概就是海拉细胞系,这个细胞系来自巴尔的摩的一位非裔美国妇女海莉耶塔·拉克斯(HenriettaLacks)的宫颈癌肿瘤细胞。在海莉耶塔·拉克斯死后,医院人员在没有她本人同意也没有她的家人知情的情况下,把这个细胞系分享给了全世界几千个实验室,使它成为癌症研究的一大支柱。15

总体上,我觉得我们可以说:现代的关于DNA差异的科学研究是一股好的促进社会发展的力量。这些研究不仅仅针对美洲原住民,也包括许多其他的人群,例如南非桑人、犹太人、欧洲罗姆人,还有南亚不同的部落和种姓群体。这些研究不仅能帮助我们认识和治疗这些人群里的不同疾病,也能帮助我们打破那些助长种族歧视的刻板印象。我常常在想,一些美洲原住民对科学研究的不信任是否反而给他们自身带来了巨大的伤害。我也常常想,作为一位遗传学研究者,我除了单纯尊重他们不参加遗传学研究的意愿以外,是否应该承担更多的责任?我是否应该更加坚定地宣扬遗传学的价值?

纳瓦霍部落从我们的研究中退出是一件很令人心痛的事情,因为他们这批样本收集过程中的知情同意工作是做得最好的项目之一。跟我们分享这批样本的研究人员亲自收集了它们,所以这里不会出现在很多人之间信息传递出现歧义的情况。1993年,这位研究人员在纳瓦霍族保留地的达安学院(DinéCollege)组织了一个“DNA日”活动。这批样本的收集便是这个活动的一部分。在收集的过程之中,研究人员明确解释收集这批样本的研究目的是广泛的群体历史研究,尤其是那些能够“突出地球上所有人都是紧密联系的,以及强调人类起源的一致性”的研究。那些自愿参加这个项目的纳瓦霍人签署了一份知情同意书,表示他们理解这个项目的目的,而且自愿参加。但这些个体的自主决定,在9年以后被这个部落的暂停政策给否决了。

我们是应该尊重那些自愿捐献样本的大学生们的个人意愿,还是部落的后续政策?当时,我们遵从了那位忧心忡忡的研究人员的请求,没有把这些样本加入到我们的研究中。我一直对这个决定耿耿于怀。我认为,使用这些样本才是对那些捐献它们的个体最大的尊重,毕竟他们自愿选择了捐献这些样本来研究他们自己的历史。但是,我也理解不同的文化有不同的看法。现在,在一些美洲原住民的伦理学家和部落首领之间兴起了一项运动。他们认为,所有以部落为研究对象的项目都必须经过部落协商才能开展,不能仅仅依靠个人的知情同意。16这些要求促使一些国际性研究项目在使用样本之前不仅征求了个人的知情同意,还举行了部落协商。17现有的极少数研究美洲原住民遗传多样性的研究人员,在开展项目之前几乎都会事先咨询部落首领对项目设计的反馈。有时候他们还专门征求明确的部落知情同意,虽然在法律上他们是没有必要这样做的。

关于遗传学研究的伦理责任有一个基本的问题。当我研究一个人的基因组的时候,我知道的不仅仅是这个人的基因组,还有他家庭的、他祖先的。我还可以由此知道部落其他人的遗传背景,因为这些人有着共同的祖先。在这种情况下,我的责任是什么呢?对于我的研究对象们、他们的亲属、他们的族群,以至于人类这个物种整体,我应该各承担什么责任呢?一种极端的情况就是,在开展任何研究项目之前我们都需要咨询每一个人类个体。在这种情况下,想要在人类遗传学研究以及遗传医学研究上取得进展几乎是不可能的。对于一个普通大小的实验室来说,像我的实验室,我们根本没有足够的时间去跟每一个相关的部落沟通。

我自己的想法是,作为一个科学共同体,我们需要找到一条中间的道路。一方面,我们不需要从每一个有可能相关的群体或者部落获得研究许可。另一方面,我们科学家在研究美洲原住民的人群历史的时候,需要主动开展有效的交流活动,以此保证我们所写的每一篇研究论文都细致考虑到原住民传统的看法。原住民们的担忧是有道理的,这是他们在历史上长期遭受剥削和利用的结果。具体如何实现这条中间道路,还需要进一步的讨论和工作。我觉得我们不可能找到一个让所有人都满意的方案。但是,我们必须尽力去改变当前的状况。现在,许多研究人员都不愿意去研究美洲原住民的遗传多样性。不仅因为他们害怕由此招来批评,也因为如果要做这类研究,他们需要遵从那些部落代表和学者的要求,耗费巨大的精力去完成所有的部落协商。这种现状的后果之一,就是把美洲原住民的遗传学研究打入了冷宫——只有极少数的研究项目关注原住民的状况。这大概是所有人都不愿意看到的,除非是那些极度敌视科学研究的人。

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