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可见差异引起的人生困境

2020年6月21日  来源:外貌心理学 作者:[英]尼古拉·拉姆齐;[英]黛安娜·哈考特 提供人:jiaoqiao57......

具有不同学术背景的研究者已针对缺陷造成的影响做了很多研究,这些我们在之前已有回顾。持社会文化观点的研究者强调人们对外貌缺陷的定义和反应受现行社会背景的影响;而持心理学观点的研究者则关注当事人的自我概念、认知和行为,以及可见差异影响他人的认知和行为的方式。对受影响者做的生动而清晰的个人记录大大地促进了研究发展(Grealy,1994;Partridge,1990)。

要详细了解人们因先天或后天引起的、有可见差异的外貌担忧是十分复杂的,需要考虑可见差异的不同类型和所在的身体位置、不同的严重程度和可见度、个体的发展阶段,以及可能影响自我感知和判断的大量的个人、社会和情境特征(Rumsey,2002b)。可是,尽管变量很复杂,尽管这一领域内的研究者和作者的观点也不相同,但是,大家对于最重要的问题和自己的困境却看法一致。我们首先考察个体在不同发展阶段面临的挑战,然后详细探究成年人报告的困境。这些困境可以简单地归为消极的情绪体验(如焦虑和抑郁)、损害自我感知和自我评价、与他人交往时产生的困难,以及与之联系的情绪和行为,如社会焦虑和社会逃避等。近几年,研究者将注意力转向从积极适应缺陷的个体学习到的经验。本书第5章对这一新兴研究领域进行了考察。

与发展阶段有关的问题

大多数研究在考察发展阶段的影响和对由可见差异引起的病情的适应时,都主要关注那些患有先天性唇腭裂个体的出生、童年和青少年等时期。这有两方面的原因。第一,唇腭裂是最常见的具有潜在缺陷性的先天异常;第二,这一领域的临床心理学家组成了研究–实践性团体,高质量的研究为他们的工作奠定了良好基础。对研究细节感兴趣的读者可以参阅恩德里加的精彩评论。这一论述认为许多颅面异常(主要是裂形)的儿童遵循与其年龄适宜的发展方式,而且他们没有产生显著的心理问题(Endriga,1999)。但是,他们体验到的困难中也有30%~40%被认为非常严重,需要临床关注,这些困难包括害羞、社交退缩、缺乏社会竞争力、行为困难(如不服从或冲动)或是认知功能受损。

可见先天性异常的诊断

通过了解产前检查的最新进展可以知道,有越来越多的父母在孩子出生之前就已经得到婴儿可能患有缺陷的诊断。在一篇未公开发表的学士论文中,法里蒙德(Farrimond)和莫里斯(Morris)估计,目前有20%的唇腭裂患者是在产前确诊的,并且有少数研究对这一疾病的最新影响进行了调查(Farrimond和Morris,2004)。马修斯(Matthews)在一项邮件调查中发现,大多数父母认为产前诊断使他们更容易适应缺陷婴儿的出生,并且更重视与产前同唇腭裂胎儿交流的机会。大多数人认为准备和获得相关的知识会使得孕期压力和焦虑更为严重。达瓦尔巴克塔(Davalbhakta)和霍尔发现85%的父母认为产前诊断帮助他们在心理上提前做好了缺陷婴儿出生的准备,92%的父母对诊断后提供给他们的信息表示满意(Davalbhakta和Hall,2000)。

但是,产前诊断也存在相应的问题。在大多数病例中,扫描并不能确定唇裂的程度,以及是否存在其他相关的异常,如腭裂、神经综合征或其他损害。父母可能会做最坏的打算。法里蒙德采用访谈法对8对父母进行了定性研究,他们婴儿的唇裂既有产前诊断出的也有产后诊断出的,研究证实了不管是在什么时间发现婴儿患有唇腭裂,对所有父母来讲都是一个危机。产前诊断不再如以前研究所认为的那样具有明显的优势。增加孕期的额外压力被认为是其最大的缺点,并且有时父母得到的专家信息和建议是有冲突的。一些父母会看到显示婴儿唇腭裂范围的图片,从而害怕婴儿出现最糟糕的情况。对从互联网上搜集有关唇裂信息的父母来说,他们的反应更为强烈,会表现出悲伤和无助(“一切都已注定,没有办法”)。尽管有这些缺点,但大多数父母都说产前诊断是有用的,它能帮助他们对婴儿的外貌做好心理准备,以及处理婴儿的早期喂养问题(裂口会降低婴儿的吸吮能力)。总体来说,大多数父母认为,提前了解到情况比在孩子出生时才知道要好得多。有趣的是,在对婴儿唇腭裂没有任何准备的父母中,并不是所有的人都有兴趣提前知道这一伤害的存在。

对没有做产前诊断的父母来讲,先天性可见异常婴儿的出生是一个很大的打击,同时他们也会很失望(Bradbury和Hewison,1994;Farrimond和Morris,2004)。虽然父母也对婴儿的安全出生感到高兴,但是可见差异可能会掩盖掉婴儿其他的正常部分。在法里蒙德的研究中,被试家长显示出许多消极情绪反应,包括不相信、否定、生气、罪恶感和哭泣。很多人想要了解为什么会发生这一伤害,尤其想探究个人对胎儿唇腭裂可能负有的责任。一些父母怀疑自己是否有能力爱这个孩子,是否能应对最初的养育困境和以后的治疗问题。这些发现与以前研究结果一致。恩德里加和卡普–西蒙报告,唇腭裂婴儿出生后或在产前检查被诊断后,为了应对孩子的各种需要和随后的治疗问题,父母的压力、混乱和痛苦情绪接踵而至,他们担心或许孩子还有其他潜在伤害,例如认知障碍。他们通常会失望地发现不能对婴儿进行母乳喂养,并且也会很快意识到,即使是用奶瓶喂养起初也需要一个漫长而紧张的过程(Endriga和Kapp-Simon,1999)。在法里蒙德的研究中,这些反应存在的时间相当短。在最初几周后,孩子的家长就报告说他们已经不再注意孩子面部的裂口。慢慢地,许多人开始对以后进行裂口修复手术感到矛盾。报告说由于他们逐渐习惯了带有裂口的外貌,不希望改变孩子的面貌,手术会使他们的感情受到创伤,让他们对做手术有罪恶感。

医护人员对婴儿的出生和诊断的反应会对其父母造成巨大影响。许多人反映,对诊断和/或者以前没有诊断出唇腭裂的婴儿,其出生时的情绪记忆都会永远留在他们的脑海里。虽然缺乏研究证据,但是父母平静地接受唇腭裂的现实、关注婴儿其他积极特质以及简单了解治疗效果都是有益的。目前,我们仍然不太确定这些孩子的父母能否得到有效支持,我们需要对医护人员进行更全面的培训,包括如何更好地支持处于这一紧张时期的父母。

家人和朋友的参与和实际反应也会成为影响外貌缺陷适应的重要因素。在法里蒙德的研究中,一些父母报告说他们很担忧他人的反应,担心有缺陷的婴儿能否被家庭成员接受和喜爱。他们也谈到了自己目睹亲戚第一次见到婴儿时的震惊和失望,担心(真实的和想象的)如何应对陌生人的反应。对他人未知反应的担忧,可能会产生社会孤立的副作用,尤其是在唇腭裂手术结束前的几周或几个月内。

安全型依恋的首要决定因素是主要看护者对婴儿的敏感性和责任心(Crittenden和Ainsworth,1989)。有研究认为,一些母亲较少拥抱有可见差异的孩子,对孩子的表达和需要也较少做出回应。弗里德和维加–拉尔报告说,颅面异常(CFA)儿童的母亲与普通儿童的母亲相比,在与3个月大的婴儿交流时不是很主动(Frield和VegaLahr,1984)。巴登等人考察母亲与颅面异常婴儿的互动时发现,与正常婴儿的互动相比,母亲对他们的照料较少。面部异常不仅能降低婴儿对他人的吸引力,还会影响婴儿的表达(Barden,1989)。斯佩尔茨(Speltz)等人指出,唇腭裂婴儿与正常婴儿相比,他们在交流时表达不是很清晰,母亲对自己的孩子也表现出较少的责任性和敏感性(Speltz等,1994)。但是,斯佩尔茨和他的合著者报告说第一年后,正常的母婴互动行为就已经建立起来了。还有研究发现,在依恋行为上,这些母婴互动即使有差异也是很少发生的。研究者总结说,虽然在少数的母婴互动中这些过程会继续存在,但是大部分家长在经过最初打击后,已经与孩子形成了安全的依恋模式,接受了婴儿的缺陷。

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